{"id":18623,"date":"2026-11-15T11:48:24","date_gmt":"2026-11-15T15:48:24","guid":{"rendered":"https:\/\/163noticias.com.br\/?p=18623"},"modified":"2026-11-15T11:48:26","modified_gmt":"2026-11-15T15:48:26","slug":"crianca-com-demencia-luta-por-remedio-de-r-20-milhoes-15-11-2026-equilibrio-e-saude","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/163noticias.com.br\/?p=18623","title":{"rendered":"Crian\u00e7a com dem\u00eancia luta por rem\u00e9dio de R$ 20 milh\u00f5es – 15\/11\/2026 – Equil\u00edbrio e Sa\u00fade"},"content":{"rendered":"
\n

A m\u00e3e de um menino gal\u00eas de cinco anos com um tipo raro de dem\u00eancia precisar\u00e1 pagar cerca de R$ 20,3 milh\u00f5es pelo tratamento que pode salvar a vida dele.<\/p>\n

Tate McDaid, da cidade de Swansea, no Pa\u00eds de Gales, recebeu o diagn\u00f3stico de S\u00edndrome de Sanfilippo \u2014um tipo de dem\u00eancia que ele compartilha com pouco mais de cem crian\u00e7as brit\u00e2nicas\u2014 quando tinha 4 anos de idade.<\/p>\n

Em setembro deste ano foi aprovada, nos Estados Unidos, a primeira terapia g\u00eanica, isto \u00e9, que modifica o material gen\u00e9tico, para tratar a doen\u00e7a.<\/p>\n

A m\u00e3e de Tate, Tammy, diz que passou “meses rezando” para que o tratamento fosse ratificado, at\u00e9 descobrir o alto custo para faz\u00ea-lo, al\u00e9m das d\u00favidas sobre as possibilidades de acesso a ele por pessoas que n\u00e3o vivem nos EUA.<\/p>\n

M\u00e9dicos galeses j\u00e1 procuraram colegas norte-americanos em busca de informa\u00e7\u00f5es sobre como Tate poderia receber o rem\u00e9dio.<\/p>\n

“Eu me emocionei quando aprovaram o tratamento inicialmente, mas no dia seguinte a realidade j\u00e1 me deu esse golpe forte”, afirmou Tammy.<\/p>\n

Foi quando ela leu que o pre\u00e7o do medicamento era de exatos US$ 3,95 milh\u00f5es, o equivalente a cerca de R$ 20,3 milh\u00f5es.<\/p>\n

Tammy entrou em contato com a Ultragenyx, a empresa norte-americana que desenvolveu a terapia, nos EUA, com a esperan\u00e7a de compreender como fam\u00edlias de outros pa\u00edses, sem conv\u00eanio m\u00e9dico, poderiam cobrir os custos.<\/p>\n

“N\u00f3s entendemos que eles cobrem esse valor de cidad\u00e3os norte-americanos: eles t\u00eam seguros m\u00e9dicos”, diz Tammy. “Mas o que isso significa para n\u00f3s que estamos no Reino Unido e para todos que buscam esse tipo de tratamento?”, acrescenta.<\/p>\n

Ao explicar como funcionaria o medicamento FAYUVI para fam\u00edlias de fora dos EUA, a Ultragenyx declarou: “N\u00e3o podemos oferecer uma estimativa \u00fanica do custo total do tratamento para um paciente internacional, j\u00e1 que ele depende das necessidades m\u00e9dicas espec\u00edficas de cada paciente e do conv\u00eanio m\u00e9dico”.<\/p>\n

O que \u00e9 o ‘Alzheimer<\/a> infantil’?<\/h2>\n

A S\u00edndrome de Sanfilippo tipo A, tamb\u00e9m conhecido como Mucopolissacaridose tipo 3 (MPS III), provoca uma perda gradual de capacidades f\u00edsicas, como caminhar ou correr. Por ser neurodegenerativa, n\u00e3o raro ela \u00e9 chamada de “Alzheimer infantil” ou de “dem\u00eancia infantil”.<\/p>\n

Segundo a National MPS Society, uma ONG criada nos anos 1970 nos EUA centrada em mucopolissacaridoses, como a S\u00edndrome de Sanfilippo, cerca de 140 crian\u00e7as brit\u00e2nicas convivem com ela atualmente.<\/p>\n

No Brasil, os dados sobre a s\u00edndrome s\u00e3o escassos, mas a Rede MPS Brasil estima uma incid\u00eancia m\u00ednima de 1 caso para cada 100.842 nascimentos no pa\u00eds.<\/p>\n

Ainda n\u00e3o h\u00e1 cura, mas o novo tratamento poderia atrasar seu surgimento, permitindo que crian\u00e7as como Tate se mantenha ativo por mais tempo de vida.<\/p>\n

\n